Welt- Ms-Tag 2017    

WELT- MS- TAG 2017

Heute am 31.05 2017 jährt sich der Welt-MS-Tag zum neunten Mal. Er soll die Bevölkerung auf die vielen Millionen, weltweit an Multipler Sklerose erkrankten Menschen, aufmerksam machen und auf deren Bedürfnisse.

Viele Vereine, die DMSG-Landesverbände (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft ), MS- Kontaktgruppen, MS- Kliniken und viele Ehrenamtliche sowie Erkrankte bieten Veranstaltungen an, bei denen sich Betroffene und Interessierte informieren können. Da es einen typischen Verlauf bei dieser Erkrankung nicht gibt, sind sowohl die Informationen über erste Anzeichen der Erkrankung, deren Fortschreiten sowie die zum jetzigen Zeitpunkt, wenn auch nur begrenzten Behandlungsmethoden, sehr different und nicht in Kürze zu beschreiben.

Eines kann ich jedoch als Betroffene und nach dem Kontakt mit vielen anderen Erkrankten feststellen, das Motto des diesjährigen Welt-Ms-Tages ‚ alles geht, aber eben nur anders….‘ empfinde ich als irreführend und unzutreffend.

Hier möchte ich gerne auf den äußerst informativen Blog ‚Deine Christine‘ verweisen, die sich zu diesem Thema in Ihrem aktuellen Beitrag ebenfalls kritisch äussert.

Für das Motto des diesjährigen W-MS-Tages wurde von dem Bundesverband der MS-Gesellschaft ein Wettbewerb ausgeschrieben. Gewonnen hat den o.g. Beitrag ein Mann, der seine Diagnose 2015 erhalten hat. Das Motto soll Mut machen, ein sehr löbliches Ansinnen.

Es veranschaulicht meiner Meinung nach jedoch nicht die Probleme der meisten an Multipler Sklerose erkrankten Menschen und dient somit auch nicht dazu, der Bevölkerung ein Bild dieser tückischen Krankheit zu vermitteln. Um über diese oft im Verborgenen und nicht sichtbaren Symptome der Erkrankung weiter aufzuklären, ist dieses Motto, denke ich, kontraproduktiv.

Es geht oft, selbst am Anfang der Erkrankung nicht mehr alles, das meiste, aber manches auch nur mit einigen Kompromissen. Im Laufe der Erkrankung fällt die Verrichtung vieler Tätigkeiten jedoch häufig alternativlos weg.

Gerade in den ersten Jahren der Erkrankung, wenn noch kaum Beeinträchtigungen wie zum Beispiel im Bewegungsapparat sichtbar sind, stossen die Erkrankten nach der Gesundungsphase, nach einem Schub, oft auf Unverständnis bei Freunden, Arbeitskollegen, Vorgesetzten und auch der Familie. Während des Schubes verkriechen sie sich oft zu Hause und versuchen sich dort von den oft gravierenden Ausfällen zu kurieren, so schnell wie möglich zu gesunden, um wieder Ihren Mann, Frau zu stehen. Mit dem Unfassbaren fertig zu werden, plötzlich nichts mehr sehen zu können, seine Extremitäten nicht mehr zu spüren oder anders zu spüren, alles fühlt sich vielleicht wie aufgepumpt an oder kribbelt wie mit 1000senden Ameisen verfüllt, stellt für die Erkrankten eine große physische und psychische Belastung dar. Das sind nur wenige Beispiele dessen, was passieren kann. Die Behandlung beschränkt sich nach den Schüben in der Regel in einer Kortison-Schockbehandlung. Auch die hochdosierte Gabe von Kortison bringt häufig zusätzlich noch unangenehme Nebenwirkungen mit sich.

Der Erkrankte hat Angst, Schmerzen, wird abrupt aus dem Alltag gerissen, weiß nicht wie seine Zukunft aussieht, nicht was an Einschränkungen zurückbleibt und auch nicht was aus der Familie, Beruf oder Ausbildung wird. Hat er sich dann wieder zurück ins Leben gekämpft und die akute Entzündung hat sich zurückgebildet, wird der gerade ‚Gesundete‘ zum Beispiel begrüßt mit hintergründigem ‚Du siehst aber wirklich gut aus‘, gemeint wird aber oft, viel zu gut, als dass man solange krank war und nicht arbeiten konnte oder sich nicht an dem Fahrdienst der Kinder zum Sport beteiligen oder auf Schwiegermutters Kaffeetrinken erscheinen konnte.

Die Umwelt sieht Dir nichts an. Du merkst aber selber nach den meisten Schüben oft nur kleine aber bleibende Veränderungen in deinem Körper und diese große Unsicherheit bezüglich dessen, was die Zukunft bringt.

Aber du bekommst ständig zu spüren, dass du und diese MS nicht ernst genommen werden. Mir fällt dazu die Bemerkung einer an multipler Sklerose erkrankten jungen berufstätigen Mutter ein ‚ Entweder erkrankt man an einer anständigen Krankheit und stirbt daran, wird gesund oder stößt auf ständiges Unverständnis aufgrund von Unkenntnis‘.

Ich fand diese Aussage sehr schockierend, allerdings auch aussagekräftig.

Die erkrankten Menschen leiden an einer unberechenbaren, unheilbaren Krankheit und müssen sich zudem mit den argwöhnischen Reaktionen aus Ihrem Umfeld auseinandersetzen oder diese zumindest ertragen.

Die Umwelt hat mit erkrankten Menschen zu tun, womit die meisten Menschen generell überfordert sind und dann noch mit Erkrankten, denen die Krankheit oft erst einmal nicht anzusehen ist und deren Symptome überhaupt nicht nachzufühlen sind. Was soll ein gesunder, uninformierter Mensch mit Fatique, Empfindungsstörungen etcpp. anfangen? Da bietet sich doch kurzerhand der Stempel Faulheit an, den man dem Erkrankten aufdrücken kann., oder auch viele andere unzutreffende Bezeichnungen.

Und um genau dem Verhalten der Menschen entgegenzuwirken, bedarf es der Aufklärung und des Verständnisses in der Bevölkerung. Und genau deshalb finde ich, ist das Motto des diesjährigen Welt-MS-Tages falsch gewählt, es suggeriert ein falsches Bild der Erkrankung Multiplen Sklerose und dient somit keineswegs der allgemeinen Aufklärung und schon gar nicht dem realistischen Bild der Erkrankung.

Ich finde es total toll, dass der Gewinner des Mottos soviel Zuversicht hat und auch soviel Glück mit seinem Umfeld. Ich weiß aber, das ist nicht die Realität für die meisten MSler und sollte deshalb auch nicht als Slogan für eine so große wichtige Veranstaltung dienen.

Es bedarf noch viel Erklärungen und Aufklärungen um der Erkrankung das richtige ‚ Gesicht‘ in der Öffentlichkeit zu geben und die Bevölkerung für die 1000 Gesichter dieser Krankheit und die damit verbundenen Ängste der Betroffenen zu sensibilisieren .

Um den neu erkrankten Menschen ein realistisches Bild von dem, was auf Sie zukommen kann, ohne Sie unnötig zu beängstigen, zu vermitteln und ein Gesamtbild der medizinischen und therapeutischen Möglichkeiten aufzeigen, braucht es vieler sensibler, gut ausgebildeter Kräfte.

Es ist noch sehr viel zu tun. Nutzt also das breitgefächerte Angebot dieses Welt-MSTages und lasst uns auf eine gute Resonance hoffen.

PS

Ich bin übrigens nicht auf die vielen Fälle der von der Erkrankung stärker beeinträchtigen Menschen eingegangen, da dieses hier den Rahmen sprengen würde.

Zudem muss die Aufklärung  für diese Menschen und Ihr Umfeld wiederum einem ganz anderen Ansatz folgen, der auf dem Welt-MS-Tag auch von vielen Fachleuten erörtert werden wird.

Eure Elke

 

 

 

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Ein Kommentar zu „Welt- Ms-Tag 2017    

  1. Liebe Elke,

    sehr schön geschrieben und Danke für das Verlinken. 🙂
    Es muss wirklich noch viel getan werden, packen wir es an und klären mit unseren Blogs weiterhin auf.

    Alles Liebe & Gute für dich. ❤

    Deine Christine!

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