Plötzlich steht man da mit der Diagnose MS und 1000 Fragen. 

Klar, es gibt dann erst einmal viele Leute, die jemanden kennen, der wiederum jemanden kennt, der auch diese Krankheit hat oder hatte und dann kommen die haarsträubendsten Schauergeschichten. Diese wiederum wären zur richtigen Zeit erzählt so unterhaltsam wie die Stories von Kaptain Blaubär. Der Zeitpunkt war aber in der Regel nicht richtig gewählt und somit der Unterhaltungswert sehr fraglich und der Informationswert immer gleich Null. 

Der behandelne Arzt hat sich anfänglich bei mir auf nur wenige medizinische Kurzinformationen zur MS und einen Überblick der vor zwanzig Jahren nur begrenzt zur Verfügung stehenden Medikamente beschränkt. 

Einen Computer hatte ich zu der Zeit noch nicht. Informationsmaterial gab es hauptsächlich von diversen Pharmaunternehmen verknüpft mit der Anpreisung Ihrer Medikamente und medizinische Abhandlungen in diversen Fachbüchern. Somit habe ich mich die ersten Jahre meiner Erkrankung im Hinblick auf Behandlungsmethoden hauptsächlich auf das Wissen meines Neurologen oder der jeweils behandelnen Ärzte während meiner Krankenhausaufenthalte beschränkt. 

Allerdings gab es ausschließlich Informationen zu medikamentösen Behandlungen und deren Nebenwirkungen.


Dass ich nach einigen Jahren aktiver MS und schon einigen kõrperlichen Einschränkungen Physiotherapie nehmen sollte oder dass es Akutkliniken auch für mich gibt, habe ich erst viele Jahre später mitbekommen.

Lange habe ich gedacht, dass mir mein Neurologe sagen wird ,, Jetzt ist die Zeit reif für Sie Frau Elke regelmäßig Therapien oder, und einen Aufenthalt in einer Rehaklinik zu bekommen. Die Krankenkasse wird diese Kosten für Sie übernehmen. Dies alles könnte einen positiven Einfluss auf Ihren Krankheitsverlauf nehmen.“

Dem war aber nicht so. – Er hat mich die ganzen Jahre mit viel Engagement medizinisch versorgt. Und dies denke ich, wirklich nach besten Wissen und Gewissen aber wie gesagt, darüber hinaus bekam ich von meinem Arzt und seinem Team keine weiteren nützlichen Anregungen, Tipps oder Vorschläge.

Meine erste Reha war dann vor sechs Jahren und meine MS hatte jetzt um die Pfingstage ihr 20jähriges Jubiläum. Ich denke, das war definitiv zu spät. 

Regelmäßige Physiotherapie bekomme ich seit sieben Jahren, wobei mir anfangs der Unterschied zwischen normaler und neurologischer Physiotherapie völlig unbekannt war. Ich habe ein Rezept zur Physiotherapie auf Nachfrage vom Arzt verschrieben bekommen und dazu zwei Praxisempfehlungen. Meine ersten Therapieeinheiten waren jeweils 20 Minuten und bestanden hauptsåchlich aus Einweisungen für diverse Bewegungsgeräte. Abgerechnet wurden jedoch die verschriebenen neurologischen Physiotherapien. Der Unterschied wurde mir erst zufällig nach einem Umzug und dem damit verbundenen Wechsel der Praxis bewusst.

Hier bekam ich dann Einheiten von 40 Minuten und der Therapeut hat sich sehr viel Mühe gegeben und mit mir zusammen an meinen Bewegungsdefiziten gearbeitet und ein individuelles Programm für mich erarbeitet. Ich habe dort wieder richtig Spass an Bewegung und Fittness für meinen mittlerweile schon etwas lädierten Körper bekommen. Danke Michael.

In der neuen Praxis wurde mir dann auch Ergotherapie empfohlen sowie Kontakte zu einem Sanitätshaus hergestellt, die mir Informationen über neue Hilfsmittel anboten und mit mir ausprobierten. 

Dass ich sogar besser zweimal die Woche Therapien bei meinem Gesundheitszustand bekommen sollte und diese mir auch zustehen, sickerte dann auch langsam zu mir durch. Mittlerweile sind zweimal die Woche Physio- und Ergotherapie fester Bestandteil meiner Woche geworden und die Therapeuten mir richtig ans Herz gewachsen. Während der Therapiepausen bedingt durch Urlaub oder Krankheit bemerke ich sofort eine Verschlechterung meiner Beweglichkeit.

Vor drei Jahren hatte ich dann einen dreiwõchigen Aufenthalt in einer MS-Akutklinik. Den Tip habe ich von einer auch an MS erkrankten Bekannten bekommen.  Die Therapeuten waren begnadet und die täglichen Anwendungen haben mich wieder weit nach vorne gebracht. Auch der Austausch mit den Patienten und Ärzten sowie die zahlreichen Informationenveranstaltungen haben mir sehr gut getan. Meine, mich bis dahin stetig begleitende Fatique war nach diesem Aufenthalt plötzlich wie von Geisterhand verschwunden. Niemand weiß das zu erklären, aber es ist genau so und das ist ein ungemeiner Zugewinn an Lebensqualität.

Wie konnte ich mich nur solange so defensiv verhalten, Hauptsache nicht stöhnen und den Arzt nicht nerven. Ich hätte auch viel eher den Kontakt zu anderen Betroffenen suchen sollen. Aber ich war berufstätige, engagierte Mutter und hatte doch alles so gut im Griff. So verging Jahr um Jahr, Schub um Schub, mit vielen verschiedenen Basistherapien und deren Nebenwirkungen. Diese waren meistens auch noch ziemlich gravierend.

Seid dem Einzug eines Computers in unseren vier Wänden, etwa um die Jahrtausendwende, habe ich mich natürlich ständig über neue Medikamente und technische Errungenschaften auf dem Laufenden gehalten. Ja, rein medizinisch, pharmazeutisch und technisch war ich gut informiert, aber dieses theoretische Wissen reicht bei weitem nicht aus.

Mitterweile weiß ich, dass der Austausch mit anderen Betroffen und auch den engagierten Therapeuten soviel an zusätzlichen wichtigen Erfahrungen und Informationen bringt, die ich nicht mehr missen möchte. Fast vier Jahre habe ich dann eine Selbsthilfegruppe geleitet, um genau diesen Austausch auch für andere Betroffene anzubieten. Ich fand die Treffen immer sehr informativ, berührend, nett und unterhaltsam. Wir haben zusammen viel gelacht aber auch geweint. Ich weiß, ich habe jedesmal sehr viel mit nach Hause genommen von diesen Zusammenkünften, aber ich glaube, auch einiges weitergegeben. 


Diverse Lebensumstände haben mich dann leider im letzten Jahr gezwungen, diese Aufgabe abzugeben.

Ich vermisse meine Selbsthilfegruppe, vielleicht ist bald die Zeit und die Umstånde bereit für eine Neubelebung.

Wie habt Ihr im Laufe Eurer Erkrankung die für Euch wichtigen Informationen bekommen? Welche Therapien und Behandlungen haben Euch geholfen?

Habt Ihr Empfehlungen und Erfahrungen bezüglich Reha- oder Akutkliniken? Ich bin auch ein Kandidat auf der Liste derer, die einen Aufenhalt nötig hätten.

Ich freue mich auf Eure Antworten. Ich mache mir derweil Gedanken wie und wo die entsprechenden Informationen wie z. B. für uns MS-ler gebündelt zur Verfügung gestellt werden können. Und dies ausdrücklich nicht nur über das Internet.

Vielleicht könnte dies eine Gemeinschaftsproduktion mit anderen Betroffenen werden.

Eure Elke


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6 Kommentare zu „Woher bekomme ich meine Info’s

    1. Es waren einfach nur unglückliche Umstände. Generell super Therapeuten, nettes Personal und auch gutes Essen. Leider bin ich für eine Intrathekale völlig zerstochen worden und dann ist noch Nervenwasser ausgetreten und ich wurde statt mit einem Liegendtransport mit einem Taxi zur Op nach Arnsberg gefahren. Dort im Krankenhaus die Ärzte sind bezüglich dieser Fahrlåssigkeit richtig böse geworden. Deshalb hält sich meine Begeisterung in Grenzen.

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  1. Meine Bewunderung wie du deinen Weg gesucht und auch gefunden hast um mit MS um zu gehen, damit zu leben. So wie Christine auch, die ich auch folge. Und nein, ich selber habe keine MS, nur eben diese Bewunderung, diesen Respekt für euren Mut…

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