Auch meine Gedanken kreisen nicht nur um meine Krankheit bzw. um die daraus resultierenden Einschränkungen.

Ganz im Gegenteil, es gibt täglich Momente, in denen ich Pläne schmiede, die sämtliche Einschränkungen unberücksichtigt lassen. Dabei halte ich mich keineswegs für eine Träumerin. Es geht dann auch nicht darum, dass ich den Mont Everest besteigen möchte. Vielmehr handelt es sich um eher alltägliche Dinge wie endlich einmal wieder ins Thermalbad zu gehen, meine Söhne spontan zu besuchen, draussen im Garten eine größere Pflanzaktion zu starten, ein richtig tolles Sommerfest auszurichten

oder einfach nur mit meiner Mutter zusammen Weihnachtsgeschenke aussuchen und kaufen zu gehen und anschließend beim Italiener einzukehren

Dann ganz plötzlich und unvermittelt steht die rote Ampel vor meinem geistigen Auge.

Halt stehen bleiben, da war doch was:

Thermalbad – rutschiger Boden, zu hohe Temperaturen im Indoorbereich, zu hohes Infektiospotential, schnelles Ermüden;

Söhne besuchen – Die lange Autofahrt, wenn unterwegs etwas passiert und ich mit Rollstuhl am Seitenstreifen sitze, wenn ich keinen nahen Parkplatz vor dem Haus finde, wie komme ich die Treppen hoch und wie wieder runter. Wenn ich länger bleibe, wie soll ich duschen, in eine Badewanne komme ich nicht rein;

Einkaufen mit Mama – Bis ich Sie abgeholt habe, in der Stadt bin, bin ich so k.o., dann gibt es kein entspanntes Einkaufen mehr und schon gar keinen gemütlicher Ausklang im Restaurant. Abgesehen davon hat der Lieblingsitaliener drei Stufen am Eingang und die Toiletten befinden sich im Keller.  Erschwerend kommt hinzu,dass meine Mutter  am Rollator läuft. Wer schiebt mich mit dem Rollstuhl, wenn ich nicht mehr alleine rollern kann?

Die Pflanzaktion im Garten – Gartengeräte aus der Hütte holen, mit dem Rollstuhl und Rollator ist der Weg nicht befahrbar, mit dem Stock muss ich alles einzeln transportieren und wie bekomme ich die Blumenerde dorthin, wo ich sie brauche? Die leere Blumentöpfe hochstellen, um sie zu füllen und zu bepflanzen: Fehlanzeige, wenn es mehrere sind und die auch noch größer ausfallen. Wie soll ich nach getaner Arbeit den Dreck beseitigen? Fegen geht, aber Kehrblech halten, bücken und fegen, ohlala, wenn ich dabei mal nicht umkippe.

Sommerfest bei mir, der riesige Garten und die einsame Lage bieten sich dazu an, viele Leute, gutes Essen und Trinken, viele Kerzen, schöne Musik. – Essen und Getränke bestellen ( neee und dazu noch viel zu teuer ), Stühle und Tische müssen die Gäste vorher zusammensuchen und hinstellen( zumindest für eine größere Anzahl Gäste), dekorieren und illuminieren geht auch nur begrenzt. Zudem bin ich dann abends so müde, das Fest findet also ohne mich statt.

Es ist dann schon frustrierend immer und immer wieder an seine Grenzen zu kommen. Vieles geht in abgespeckter Form und mit ganz viel Planung und Organisation, aber das ist nicht das Gleiche. Zum Beispiel muss der Besuch bei den Kinder mit meinen Arztbehandlungen abgestimmt werden. Das heißt, nach einer Botoxbehandlung und der intrathekalen Gabe von Kortison ins Rückenmark. Dann müssen die Kinder aber auch gerade Zeit haben. Zumindest bei meinem älteren Sohn müsste ich aufgrund der Entfernung ein paar Tage bleiben.

Spontanität ist also auf jeden Fall nicht gegeben,ausser bei den kleinen alltäglichen Dingen wie kochen, putzen, lesen, malen, Musik hören etc.

Zudem verursachen mir außergewöhnliche Aktionen, zu denen auch Einladungen gehören im Unterbewusstsein Stress. An dem Tag des Geschehens streikt mein Körper dann häufig, das heißt dann für mich: Mit verschiedesten zusätzlichen Beschwerden hinlegen.

Aber letztendlich brauche ich diese von Normalität gezeichneten Ziele, um dann zumindest meistens, mit viel Planung, Hilfe und auch Konzessionen, meine auf mich zugeschnittenen Aktivitäten zu leben, die ich dann ganz besonders geniesse. Die Dinge, die nicht klappen oder wenn ich wieder einmal alles kurzfristig absagen muss, schmerzen mich  immer oder machen mich auch wütend, aber das vergeht auch wieder ganz schnell. – Schließlich gibt es schon wieder neue Pläne.

Ich frage mich oft, kommt irgendwann der Tag an dem ich nicht mehr plane wie ein gesunder, aktiver Mensch? Ich hoffe nicht, denn ich glaube dann, ein frustrierter und nicht nur körperlich eingeschränkter Mensch geworden zu sein.

 

Eure Elke

 

 

 

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14 Kommentare zu „Freizeitplanungen mit oder trotz MS

  1. Gut zu lesen, dass dir deine Lebensfreude nicht abhanden gekommen ist. Dahinter steht eine Haltung, die nicht leicht zu erreichen ist. Kompliment.
    Mit unserer Tochter, die an Lupus E. erkrankt war und einige ähnliche und zusätzliche Einschränkungen hatte, haben wir für die Zeiten zwischen den Schüben auch immer schöne Dinge geplant, selbst als sie schon jeden zweiten Tag zur Dialyse musste. Obwohl vieles davon nicht wahr wurde, war das Planen und Vorstellen doch auch immer ein kleines verschnaufen von all den Widrigkeiten und Schmerzen. Selbst für eine Remission, die leider nie eingetreten ist, haben wir uns die Verwirklichung eines Traumes vorgenommen und gemeinsam ausgemalt.

    Gefällt 3 Personen

    1. Die Träume und deren Planungen versüßen den oft desillusionierenden Alltag und lassen uns immer weiter machen und hoffen.
      Danke für eure persönlichen Worte
      Ganz liebe Grüße
      Elke

      Gefällt 1 Person

    1. Liebe Petra,
      ja, wir stellen eine große Gemeinde dar, wir, die täglich kämpfen und unser aller Kraft übersteigt bei weitem die Vorstellungskraft der vermeidlich gesunden Menschen und Familien. – Wir erkämpfen uns aber auch Glücksmoment und wissen diese dann zu schätzen und zu geniessen.
      In diesem Sinne wünsche ich dir, euch ein glückliches Wochenende
      Elke

      Gefällt 1 Person

  2. Hi Elke. Ich kenne die Krankheit MS nicht, habe da nur von gehört. Da sollten die Menschen, die gesund sind, doch eigentlich froh darüber sein, wenn es ihnen gut geht. Aber sie meckern dann über die absoluten Kleinigkeiten und Nichtigkeiten… Ich hasse dieses ständige jammern, habe so eine Kollegin im Büro. Hat 1200 Meter zur Arbeit, fährt jeden Tag mit dem Auto und schimpft dann noch, wenn es regnet…. 🤣😭

    Gefällt 3 Personen

    1. Solche Menschen kenne ich auch zur Genüge. Eine Bekannte von mir die alles hat, Gesundheit, Zeit, Familie und auch noch ganz viel Geld,das ihr ermöglicht ganz viel Urlaub zu machen, verliert sich zusehenst in eingebildeten Krankheiten. Echt traurig.

      Gefällt 2 Personen

  3. Es ist schön und wichtig Pläne zu haben und zu machen. Trotz Einschränkung. Die Hindernisse die dir dabei im Weg stehen sind schon enorm. Trotzdem freut es mich zu lesen das du nicht aufgibst, sondern einfach weiter machst. Ich wünsche dir noch ganz viele tolle Aktionen die dich glücklich machen, trotz des Aufwandes. Das Leben ist zu schön, als zu verzagen. Alles Liebe, Nati

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    1. Ich wünsche mir auch, dass ich noch ganz viele schöne Dinge erleben darf und diese dann noch mit meinen Lieben. Neue Pläne exestieren schon.
      Dir einen wunderschönen Sonntag und uns allen noch ganz viel schönes Leben
      Elke

      Gefällt 1 Person

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